Treatment part 1

Na de diagnose startte ik met de medicatie Sutent (Sunitinib) 2 pilletjes per dag; samen 37,5 mg.

De eerste week merkte ik daar weinig van maar na enige tijd merkte ik dat mn handen rood gevlekt en behoorlijk gevoelig/pijnlijk waren. De binnenkant van mijn mond werd langzaam maar zeker zo gevoelig dat eten niet meer vanzelfsprekend was. Het drinken van drankjes met bruis lukte vaak niet (erg jammer als je zoals ik wel van een pintje houdt). Bij het poetsen van mn tanden verloor ik zoveel bloed dat ik me in een horrorfilm waande. Mn tandenborstel moest ik vervangen door een hele zachte borstel en de tandpasta werd er eentje voor kleuters. De 'frisse' versies met munt etc. deden gewoon te veel pijn. Om dit wat tegen te gaan kreeg ik een mondspoeling die je tot 6x per dag mag gebruiken. Een vriend testte het goedje eens en moest spontaan overgeven - ik wil maar zeggen, niet de ideale oplossing. De verlichting die het gaf duurde ook echt niet lang genoeg dus met pijn in het hart geef ik de mondspoeling een slechte review. De oncologisch verpleegkundige vertelde me dat je de binnenkant van je mond kon laten laseren om de pijn tegen te gaan. Zo gezegd zo gedaan, maar ook na het laseren bleef de pijn. Het lijkt een banale bijwerking maar ik vond het, om voor de hand liggende redenen, een erg confronterende.

Door de medicatie was m'n schildklier ontregeld waardoor ik constant super moe was. Moe in de zin dat rechtstaan voor 5 min soms een echte uitdaging vormde. Koken heb ik in de periode niet gedaan, gewoon omdat ik niet zolang in de keuken kon rechtstaan. Koken (en zoveel meer) , dat deed m'n lieve, lieve man, zonder morren. Koken dat deden ook vrienden en familie, bij ons thuis, bij hen thuis of ze kwamen een verse overschotel droppen. Te moe zijn om met je zoontje te spelen, te moe zijn om een uitstapje te maken. MAAR je moet NU leven, dat hadden we afgesproken, toch? Afspreken met vrienden, herinneringen maken,.. maar ik was te moe om te praten en als we een gesprek hadden merkte ik dat ik niets wist te antwoorden, toch niet zoals vroeger, ik was constant een beetje 'zoned out'. Gelukkig bleven ze niet weg want ook al rouwde ik al om wie ik 'vroeger' was, deze versie van mezelf was gelukkig ook geliefd. Soms kon ik mn krachten bundelen, en doen alsof, soms niet. Achteraf bekoop je die efforts, maar de mentale energie die je eruit haalt maakt dat het waard. Ik nam de medicatie L-thyroxine bij om de schildklier terug in balans te krijgen maar gezien dat weken duurt heb ik daar in die periode geen baat bij gehad.

Een andere bijwerking was het wit worden van mn haar, daar lees je meer over in m'n eerste post over mn kappersbezoek. Nu, veel uitleg heeft het niet nodig -> Al mn haar werd wit.

Mn lichaam begon ik een beetje obsessief in te smeren met zalfjes en veel zonnecrème maar uiteindelijk heb ik niet echt huidklachten gehad (wel een hele lading aan fancy verzorgingsproductjes). De kleur van mn huid werd wel wat 'gelig' door de Sutent maar gezien ik nog een bruin tintje van Egypte had viel dat niet super hard op, denk ik,. plus who cares anyways.

Pijn. Na het verwijderen van m'n eierstok in mei was de pijn een tijdje weg. Maar mooie liedjes duren zelden lang en de pijn kwam terug. Erge pijn, in mn rug met uitstraling naar mn benen, pijn in mn flanken, in mn buik, steken rond het hart. Pijn die na een tijdje niet meer te onderdrukken viel met 'gewone' pijnstilling. Pijn waarvan je 's nachts wakker wordt en niet meer kan slapen. Het soort pijn waarvan je in foetushouding kruipt en wou dat je mama in de buurt was. Wat voor mij wel een tijdje erg goed werkte was Brufen Codeïne, 't is een aanrader! Daarna gingen we naar zwaardere pijnstilling zoals morfine pleisters. Ik had niet het gevoel dat die me erg suf maakte ofzo gezien ik sowieso erg moe was maar het lijkt me waarschijnlijk dat ik toen wat afgevlakter was erdoor. Van vrienden kreeg ik ook cannabisolie; tuurlijk ging ik dat proberen! Ik durf niet zwart op wit te beweren dat het hielp tegen de pijn maar het krijgt alvast een betere review dan de mondspoeling. Ik zeg niet dat ik fan ben maar ik beweer ook zeker niet het tegendeel ;) Mijn slaap was er alvast beter mee!

Anyways; hoe blij ik ook was dat ik mocht beginnen met het monster te bezweren met medicatie -

Sutent was niet mn beste vriend. Het stond in de weg van mn - al zeg ik het zelf - bruisende personage en uiteindelijk na 2 maanden en een nieuwe scan -> progressie. The drugs don't work.

Ik probeer me te herinneren 'hoe zwaar dat aankwam' maar ik ben goed in het onderdrukken van slechte ervaringen en dit zal er dan wel zo eentje zijn. Ik wil wel onderstrepen dat dit mijn ervaring was met Sutent. De Prof. kende patiënten die met deze medicatie de groei wel vele jaren hadden weten te remmen en zelfs plekjes doen krimpen. Vaak zonder bijzondere bijwerkingen.

Tijdens de twee maanden Sutent ging ik om de 2 weken naar het ziekenhuis in Gent voor de opvolging. Dan zag ik meestal een oncologisch verpleegkundige, een arts (telkens een andere) en ook Charlotte, de oncologisch psychologe van UZ Gent. Ik ben vol lof over die laatste en daarmee is het ook wel gezegd. Wij kozen dan ook voor een second opinion in Leuven. Ik vond dat ongemakkelijk, zeker omdat zo'n keuze zo subjectief lijkt en gestuurd door emotie net wanneer dit alles zo enorm wetenschappelijk benaderd moet worden. De prof. in Leuven voelde dit ook aan maar zei terecht dat dit geen tijd was om rekening te houden met de gevoelens van de Profs. Het gaat om het beste traject voor mij, voor ons. Op aanraden van Leuven en met de zegen van Gent werd de Sutent stopgezet en gaan we sindsdien verder met capecitabine en temozolomide (CapTem voor de vrienden) een zwaardere medicatie maar de Prof. beloofde me dat het me beter ging bevallen dan de Sutent. Uiteraard was ik sceptisch; zwaarder maar minder bijwerkingen?? Ik ga nu op maandelijkse controle in Oostende bij een arts waar wij een heel goed gevoel bij hebben. Die arts staat in rechtstreeks contact met de Prof. in Leuven waar ik ook mijn (PET CT-) scans nu laat uitvoeren. Wij mogen ook nog altijd contact opnemen met Gent indien wij nood zouden hebben aan die extra input.

Sinds de nieuwe behandeling gaat het beter. Het 'leuke' aan deze behandeling is dat het telkens cyclussen zijn van 14 dagen medicatie nemen gevolgd door 2 weken zonder. De bijwerkingen beperken zich tot occasioneel nachtbraken en diarree, das best oké (see what I did there?). Uiteraard ben ik sneller vermoeid maar ik sta terug in de keuken (haha maar ik ben een feminist hoor, echt waar) en Fons heeft zijn mama weer terug. Ik gebruik voorlopig geen pijnstilling hoewel ik denk dat pijn iets periodieks zal worden. Soms zal ze er zijn, soms niet. Zolang ze niet blijft vind ik dat wel oké. Als ik nu terug kijk op het Sutent-Verhaal besef ik pas hoe zwaar het was, niet de bijwerkingen afzonderlijk maar als pakketje was het er eentje om te retourneren. (Hoewel ik moet opmerken dat ik me jammer genoeg terug ben moeten gaan scheren, geen wit haar meer)

Intussen hebben wij (howja ik) al een tussentijdse CT-scan met contrast gehad en die was,.

- WAIT FOR IT -

Goed! Geen progressie! Hoera voor CapTem!

Uiteraard ben ik blij, het was de allereerste keer dat we van alle opties eens de goeien vast hadden.

Toch blijf ik nuchter - ik wil de 'echte' scan afwachten in Leuven en dan beslissen of ik 'blij' ben.

Blij,.. en als we blij zullen zijn, hoelang gaan we 'blij' zijn? Hoelang zal behandeling 2 werken en wat komt er na behandeling nummer 2? Ik zal hoogstwaarschijnlijk alle mogelijke behandelingen ondergaan het is gewoon kwestie van zolang mogelijk bij een te blijven die werkt en dan hopelijk blijft werken. Tot die niet meer werkt,.. en hopen dat de wetenschap ons niet in de steek laat, dat er op dit moment knappe geesten hard werken aan nieuwe behandelingen. Die knappe geesten hebben daar subsidies voor nodig, centjes voor onderzoek. Hoe we daarmee kunnen helpen vertel ik je binnenkort maar voel je vooral niet gegeneerd om daar ook al es over na te denken.

Ik wil deze post ook afsluiten met een bedankje voor iedereen die contact met mij heeft opgenomen na het launchen van deze blog. Ik heb vele traantjes van dankbaarheid en liefde gelaten, die goeie melancholische soort, je weet wel..