The update

Sinds de vorige post en eigelijk gewoon sinds Egypte (mei '22) is er zoveel veranderd. Men spreekt over 'rollercoasters' maar die hangen vast aan rails. Er is zekerheid, stabiliteit. Onze ride is er een van los in de afgrond gegooid worden en niet meer weten wat boven of onder is. Toekomstplannen worden gewist en er wordt geen tijd uitgedeeld om daarbij stil te staan want de volgende tegenslag moet gerelativeerd worden. Dat kost moeite, dat is vermoeiend. Tot waar rijkt onze morgen en welke plannen moeten we maken. Vrienden maken grootse mijlpalen mee en in mijn hoofd is het te chaotisch om te kunnen uiten hoe oprecht hard ik hen dat geluk gun. Ik hoop dat ze dat weten. Ik kom terug, ik ben ermee bezig.

Na de best goede CT-scan in oktober werd er op aanvragen van Tom en ik nog een MRI gepland. Ik heb af en toe last van een soort 'groeipijn' in mn linkerbeen en soms in mn rechterarm. Er was al gesproken over verdachte plekjes in de wervels en ik had gelezen dat het belangrijk is naar latere kwaliteit en mobiliteit toe om daar snel bij te zijn. We zijn erg geschrokken van die scan. M'n wervels bleken vol te zitten met plekjes, sowieso teveel om te gaan bestralen. We dachten direct het ergste maar deden wat we altijd doen, positief blijven. 't Was niet evident. Ik raakte in een negatieve spiraal. Was er van overtuigd dat ik bij het volgende consult in Leuven m'n prognose te horen ging krijgen en dat die tussen de 6 maanden en een jaar ging zijn. Het leven gaat door en Fons moet naar school en we moeten nu dringend herinneringen gaan maken.

Dus we boekten een reisje Parijs, Tom en ik. Parijs was intens, het was ijskoud, ik was zo verdrietig maar intensiteit kan ook mooi zijn. Het zal voor altijd onze melodramatische reis Parijs zijn. Ik had het met niemand anders liever willen doen. Twee dagen na Parijs gingen we naar Leuven. We gingen de laatste, dé scan, PET-scan met contrast, gaan bespreken. De scan die ging beslissen of de medicatie, CAPTEM, aanslaat of dat we het wapen van schouder moeten veranderen; chemo by infuus (the real deal). Hou er rekening mee dat veranderen van behandeling wil zeggen minder andere behandelingsopties daarna om te proberen en dus een kortere prognose (zo lijkt mij dat). Plus de levenskwaliteit met die nieuwe eventuele infuuschemo zal mogelijk een pak minder zijn. Int kort; grote stress over hoe je (misschien wel heel korte) toekomst eruit zal zien.

MAAR de avond voor we het verdict gingen aanhoren in Leuven besloten we zelf het verslag te lezen. Tom kan deze als arts interpreteren en we wilden niet onverwacht in ons gezicht geslagen worden door het eventuele (door ons zelfs verwachte) slechte nieuws.

Dus zo ging het die avond; ik omschrijf het even; Na de Netflix film die we bekeken als afleiding wisten we beide dat dit het moment was. "Gaan we kijken?" - "Tuurlijk gaan we kijken,.." Tom logt zich in in z'n medisch programma en het lijkt eeuwen te duren, en het duurt ook effectief lang. Ik zie vanuit mn bijna hyperventilerende ooghoeken dat hij het verslag opent. Hij leest, en ik probeer zijn gezicht te lezen. Ik herken een uitdrukking die me vertelt dat het niet goed is en ik vraag "en,...???' en hij zegt; "Wacht,..." en ik zeg: "'t Is slecht eh..?" en hij antwoordt heel zacht en aarzelend: "...Ik,..ik denk dat het goed is,..." en hij wilt het opnieuw en beter lezen. Wat? Zou het echt kunnen? Zou het echt kunnen dat het verslag beter is dan wat we effectief hadden kunnen denken? Nooit had ik er bij stilgestaan dat er plekjes, tumors, gingen verdwijnen. Plaatsen die niet meer actief zijn en op de lever van 6 plekjes naar nu nog maar 1?? Overal is het afgenomen. Traantjes he, tuurlijk,.. We huilden van de zotte ontlading en dromen en hopen voor later klaarden weer op. Tom z'n neus begon spontaan te bloeden, heel gek maar wel benoemenswaardig, toch? Gebeurt anders nooit. Wij zijn team CAPTEM! Merci CAPTEM. It's a Christmas Miracle!

Dus het consult in Leuven was goed, ze maken zich ook geen zorgen over de wervels want die zouden ook onder controle zijn en zoals de Prof. zei; "Beter 100 tumors onder controle dan 2 niet". Dus we zijn blij en iedereen is blij en opgelucht en dan komt die nuchtere Cha de kop opsteken. Ja leuk, natuurlijk is het leuk dat ik nog wat langer heb. Maar ik heb het gevoel dat m'n hele zijn, m'n teer zieltje vanbinnen zo moe is, zeeft pijn, 't is echt gewoon teveel geweest. De hoogtes en laagtes en de hoogtes die eerlijk gezegd echt ook ni zo hoog zijn eh,.. Lets be honest. Het blijft focking KUT.

Maar nu, bijna 2 weken na dat consult vind ik mezelf terug opklimmen uit mn zelfgedolven dal. Ik voel me eigelijk wel goed en ik heb de laatste 7 maanden grote veranderingen gemaakt in mn leven. Dingen die me echt gelukkig maken. We doen dingen die we altijd al wilden doen en we doen dat goed. Ik beloof je dat ik in dit verhaal de rol zal spelen waar ik voor kies. Een beetje tijd heb ik nodig, gewoon nog een beetje meer tijd.

Ik kom terug.