The beginning

Ik zie er een beetje tegenop dit te schrijven, terug te gaan naar toen maar deze blog is het ervaringsverhaal waar ik er zelf te weinig van heb gevonden so here we go.

Begin februari '22 gingen wij naar onze gynaecoloog. Het zwanger worden van ons gewenste tweede kindje wilde maar niet vlotten dus een consult leek ons gepast. Ik ben gekend met PCOS (Bij vrouwen die het Polycysteus Ovarium Syndroom hebben (kort: PCOS), groeien er cysten op de eierstokken. Dit kan gevolgen hebben voor de vruchtbaarheid). Alles zag er oké uit en we spraken af dat we met medicatie gingen starten in de zomer indien ik tegen dan nog niet zwanger zou zijn.

Gezien ik dus zwanger wou worden was ik me erg bewust van m'n lichaam. Ik hield in de gaten welke ‘symptomen’ ik had om mijn eisprong te kunnen ‘raden’ en daarna uiteraard om te checken of het gelukt was. Mijn man Tom, die tevens mijn huisarts is, controleerde op mijn vraag ook regelmatig mijn bloed om zeker te zijn dat we ‘on top of things’ waren. Alles leek normaal en het leven ging verder.

In maart begon ik me ‘anders’ te voelen. Ik was vaak moe (maar dat is eigenlijk niets nieuws), ik had soms pijn in mijn romp maar kon het zo moeilijk aanwijzen waar precies, het leek niet altijd op dezelfde plaats te zijn. Ik moest soms overgeven maar daar ben ik altijd wel gevoelig aan geweest. De bloedwaarden bleven goed en Tom maakte zich geen zorgen. Op een gegeven moment had ik echt een ‘niet pluis gevoel’ (zo noemt mijn man dat als hij een aparte casus heeft). Op mijn vraag werden er tumormarkers bepaald in mn bloed want ik maakte me zorgen dat de gynaecoloog een tumor zou verward hebben met een cyste waarvan mijn eierstokken, gezien de PCOS, dus vol van staan. M’n man vond dat een beetje gek maar deed het toch en again; ik was perfect gezond.

Eind april vertrokken we, voor het eerst sinds covid op vliegreis. Voor Fons was dat zijn eerste vliegreis period. Ik bereidde hem erop voor door duidelijk te maken dat er niets was om bang voor te zijn. We hadden er ontzettend veel zin in, 2 weken in een chique all inclusieve hotel vol zwembaden en gekke glijbanen. De pijn was wel steeds meer aanwezig maar we beslisten om, tegen mijn gewoonte in, de pijn te onderdrukken met medicatie zodat we voluit konden genieten van de reis. Een pijnstiller om de 8u werd een pijnstiller om de 4u en ik werd ook elke nacht wakker om daaraan herinnerd te worden.

Het zou de reis worden waarover we het tegen niemand nog zouden hebben. Waarvan de foto’s nog aan niemand getoond zijn. De laatste onbezorgde reis, onze laatste onbezorgde dagen.

We landen om 3u smorgens op Zaventem, het was maandag 9 mei. Na enkele uurtjes slaap werd ik wakker van de pijn en stuurde Tom me met een lange verwijsbrief naar spoed. Hij ging zelf niet mee want na een zelftest bleek hij covid te hebben. Op spoed werd ik afgezonderd gezien de kans erg groot was dat ook ik positief ging testen op covid, which I did. Het werd een lange dag met enkele onderzoeken en een CT scan (met contrast). Gezien ik geen smartphone had op dat moment zat ik ontzettend in mn hoofd. Zeker toen de spoedarts kwam melden dat het ‘complex’ was. Complex?

Nog een uur later hoorde ik in de gang een lief stemmetje m’n kant opkomen. Tom en Fons waren daar, Tom was opgebeld met de vraag om te komen (dan weet je dat het goed mis is) en opvang voor een tweejarige met hoogstwaarschijnlijk covid konden we zo snel niet regelen. De oncoloog van het ziekenhuis kwam binnen en meldde dat er een gezwel van 7 cm op mn linkereierstok was gevonden. Tom begon te huilen en toen pas was ik echt bang, Tom, de grootste positivo die ik ken.. Fons zei tegen mij wat hij had geleerd over het vliegtuig; ‘Niet bang zijn, mama’. Dat breekt harten, dat verzeker ik je.

We gingen naar huis, in quarantaine, het was een super zonnige dag, heel die zomer was trouwens ongepast warm. We waren zo bang, ik kon geen seconde aan iets anders denken. Doemscenarios doken steeds op terwijl ik nog zo m’n best deed. M’n best voor Fons, die het echt wel aanvoelde, voor Fons, m’n zoon die ik nog zoveel wil leren. M’n best voor Tom want ons verhaal is nog steeds veel te kort en we moeten nog zoveel stomme, gekke dingen doen samen. Je snapt het wel; blinde paniek, zotte angsten.

Daarna begonnen de onderzoeken, eerst een inwendige echo bij de gynaecoloog (niet de onze want dat vertrouwen was toch een beetje weg). Ik had me super fleurig aangekleed, had een verse bloem in m’n haren gestoken en had mezelf versiert met geluksbrengers in de vorm van kettingen en armbandjes. Positief denken en de beste uitkomst visualiseren dacht ik. Toen ik de wachtkamer binnen wandelde brak een van mn geluksarmbandjes in stukjes, great..

Op de onderzoekstafel zag ik het gezicht van de arts veranderen. Hij belde meteen de chirurg in het ziekenhuis en we mochten direct daarheen. De chirurg was iets positiever en geloofde nog steeds dat het een cyste kon zijn. Om zeker te zijn, planden we een kijkoperatie. Ik herinner me nog hoe ik die man in de ogen keek, vol hoop, inwendig smekend mijn leven te redden.

Tom mocht mee de operatiekamer in voor de laproscopie. Tijdens die operatie werd de tumor (Jep, tumor) verwijderd en terwijl namen ze een punctie van een plekje, die Tom maar vreemd leek, op mn lever.

Dan volgden er nog veel meer bezoekjes aan het ziekenhuis. MRI, gastroscopie, endoscopie, CAT, PET Galium met contrast, PET zonder contrast,.. Ieder apart onderzoek was een verhaal op zichzelf met een eigen spanningsboog en telkens opnieuw met een eigen slecht einde. Verhalen die begonnen met hoop eindigden in tragedies. En angst, gekke zotte angsten,.. Oh wat een geluk dat de mens zich zo flexibel kan aanpassen in tijden van crisis. Het went, alles went.. maar toch vraag je je af; how the fuck did we end up here?!

Toen we wisten dat het kanker was, nog niet welke en niet zeker waar het overal zat, begonnen we mensen langzaamaan in te lichten. Vrienden en familie kwamen langs, er werd gehuild maar ook veel gelachen. Het is zo, dat je mensen beter, anders leert kennen in zo’n situaties. Ik stond ooit aan de andere kant, die van ‘de naaste’ en ik zal je vertellen wat er mij werd verteld toen ik bang was om ‘niet juist’ te reageren. Er is geen juiste manier, er is enkel jouw manier en die is goed. Dus wind je er aub niet in op; ik voel me geliefd, bedankt om er te zijn.

Maar hoe vertel je je ouders, mensen die al twee dochters moesten afgeven aan kanker, dat ik het vreselijkste cirkeltje ging rondmaken? Tijdens de eerste onderzoeken waren ze op reis en hadden we besloten het nog even af te wachten maar toen het bleek dat het kanker was, moest ik het echt gaan vertellen. Tom heeft dat uiteindelijk gedaan, ik zat er maar wat mij, mezelf sterk te houden. Niets is erger dan je geliefde in pijn te zien,.. Immens verdriet en angst werden al heel snel ingeruild voor de beslissing om positief en karig te blijven. Dit gezin heeft tenslotte ervaring, wij kunnen dit, als iemand het kan, dan zijn wij het. Hierover maak ik geen compromis, hoe egoïstisch dit ook moge klinken.

Op 10 juni gingen we naar de Prof. in Gent voor het verdict. We wisten OF het is een NET of het is een NEC (google it). Het verschil zit hem in de prognose, of enkele maanden, of enkele jaren. Het wachten was tergend. Na altijd het slechtste lotje te hebben getrokken was het eindelijk eens ‘goed’. Het was een NET graad 3, startend van de pancreas, uitgezaaid naar de eierstok,lever en bot. Niet te genezen, wel te onderdrukken. Toen de Prof. de kamer verlaatte en wij wachten op wat meer informatie van de oncologisch verpleegkundige, barstten we in tranen uit. Van geluk. Er was ons nog wat meer tijd gegund. We gingen naar huis met een infomapje over kanker en met de chemo medicatie Sutent.